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　　廣州心智障礙群體服務者“國際孤獨癥關注日”發(fā)聲：

　　為他們構建全生涯全方位支持體系

　　心智障礙青年在咖啡店實習兩個月，已能獨立出品部分飲品。

　　國際孤獨癥關注日

　　4月2日是“國際孤獨癥關注日”，今年的主題是“關注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”。業(yè)內人士認為，包括孤獨癥、智力障礙、腦癱、唐氏綜合征在內的心智障礙群體，都需要獲得關注和支持。記者專訪廣州本土的多名心智障礙群體服務者，了解本土在支持這個群體方面的成果和經驗，以及目前仍面臨需要社會多方合力共同解決的問題。

　　文/廣州日報全媒體記者蘇贊、林琳 圖/受訪者提供

　　2006年9月剛踏入大學校門的梁志圖，便加入了學校青年志愿者聯(lián)合會，以大學生志愿者身份開始服務孤獨癥在內的心智障礙孩子。2009年大學三年級的梁志圖以“全職”角色加入當?shù)匾患曳沼谛闹钦系K兒童的康復服務機構中。專職于心智障礙者及其家庭服務工作近14年的梁志圖，多年來，通過行動持續(xù)關注與推動心智障礙者的全生命周期支持體系構建，涵蓋康復、教育、職業(yè)就業(yè)、養(yǎng)老托孤等方方面面需求。

　　直接陪伴支持超過上萬戶心智障礙者家庭的梁志圖，如今欣喜地看到，隨著國家社會福利政策的完善以及社會對孤獨癥認識和關注程度的不斷提升，越來越多的孤獨癥兒童接受融合教育，也有越來越多的心智障礙青年融合就業(yè)。目前，梁志圖所在的機構就有一位伴有孤獨癥譜系障礙的全職同事。該同事通過機構多來年的陪伴支持，先后完成義務教育、職業(yè)教育、大專學歷學習，最后應聘成為傳播助理。

　　在他看來，要提升孤獨癥人士在內的心智障礙者家庭生活福祉，助其成為平等有尊嚴的社會主體之一，需要構建具有法律保障、政策支持的專業(yè)、均衡、連續(xù)性的心智障礙人群全生涯全方位社會支持體系。

　　“與他們同行，我們也在成長”

　　2016年，段瑤開始從事心智障礙者的服務。起因是她兒時的一位同學疑似心智障礙，盡管努力學習和生活，卻常因不恰當?shù)纳缃槐憩F(xiàn)而被嘲笑和孤立。偶然的機會，到廣州少年宮做志愿服務的時候，段瑤發(fā)現(xiàn)那里有針對心智障礙孩子的服務，他們的某些表現(xiàn)和她的朋友有些相似，但老師們對他們既耐心又和善，孩子們也得到了很多關愛和支持，于是自然而然參與其中。

　　在實際工作中，她發(fā)現(xiàn)面臨多方面的困難和挑戰(zhàn)：“比如督導支持不足，我們在一線需要長時間摸索及驗證，但工作量比較大的時候，又想給到服務對象有成效且可評估的服務時，就會承受很大的壓力?！逼浯?，家長的需求和師資數(shù)量不匹配，而且受限于資金和人力的支持，她們難以覆蓋更多有需要的服務對象及其背后的家庭。不過，她認為，與心智障礙者及其家庭同行的過程中，自己也收獲了成長：“雖然會遇到很多挑戰(zhàn)，但大家好像默契地并肩翻越了一座又一座的山丘，彼此給了很多信心的時候，就覺得這個事情很有價值?！?/p>

　　家長：從被支持者轉為支持者

　　時間一晃過去二十年，直到現(xiàn)在，劉亞輝還記得2002年走進廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部的那一天。工作人員孔碧瑩看著她的女兒、唐氏綜合征女孩佳弋，眼中看不出一絲異樣的目光，沒有憐憫，也沒有歧視，說出了“寶貝好可愛”。那是三歲大的佳弋人生中收獲的第一份發(fā)自內心的贊美。

　　獲得支持的劉亞輝逐漸轉化角色，成為支持者，一開始以志愿者的身份探訪唐氏綜合征孩子，繼而成為揚愛第一個全職家長員工。后來，因為女兒入讀特殊學校，她成為學校里的一名社工老師。2011年6月，劉亞輝收到一筆來自愛心人士的兩萬元的捐款，在志愿者的幫助下，她建立了 “唐氏綜合征家長互助會”網站。

　　“如今，時代變化了，包容和接納已經成為社會的共識，然而，心智障礙群體融入社會依舊面臨重重難關?！痹趧嗇x看來，心智障礙群體及其家庭需要的已不僅是融合理念的倡導，而是在融合的具體實踐過程中，公益組織、學校、家長以及社會各界同樣需要回應落地過程中遇到的每一個卡殼點。

　　對于不同的案例，劉亞輝關注的都是“具體需求”：“一些‘唐氏’孩子的發(fā)展不盡如人意，除了孩子自身的障礙程度較重，比如弱聽、心臟病等器質性的癥狀，有部分是因為被家庭忽略，沒有給到孩子發(fā)展的契機?！彼粲跫议L要直面問題，不要讓孩子因為被屏蔽、被忽略而失去成長、改變的可能性。(廣州日報)